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Invisible Disability Series

見えない障害の理解を、理解で終わらせず設計へつなぐ。

見た目では分かりにくい困りごとを、病名の解説だけで終わらせず、働く場の理解と設計へつなげるためのシリーズです。 最初の公開では、共通する壁が見えやすい5点を選び、理解から運用までの流れがつかめる構成にしています。

Initial Assets

8

Minimum Launch Set

5

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1-2

Lived Experience

見えにくい困りごとを、かわいそうではなく理解可能な形へ。

Misunderstanding

よくある誤解や説明負荷を、職場の摩擦として見直す。

Work Design

理解を、運用ルールや支援設計に接続して終える。

Series Intro

病名より先に、共通する壁を見る

見えない障害の理解を、個別の病名知識だけで終わらせず、働く場で起きる共通の壁として捉え直す導入です。

シリーズ全体の導入図

難病共通

病名ごとの違いに入る前に、共通する仕事上の壁があることを示せるため。

What this piece highlights
病名が違っても、仕事上でぶつかる壁には共通構造があること。
Why it matters at work
個別事情が分からなくても、仕事設計や環境条件との関係から理解を始められる。
Do not overgeneralize
困りごとの出方は、人、仕事、環境、支援の有無で変わる。
Related approach or resource
仕事のコンディションマップ / 3層×4象限の考え方

What Is Hard To See

見えにくい負担を可視化する

外からは分かりにくい疲労、痛み、説明負荷を、その人の努力不足ではなく lived experience として見える形にするパートです。

見えない体内状態を伝える代表図

からだの中の天気予報

見た目と体内状態のズレを、もっとも直感的に伝えやすいため。

What this piece highlights
外からは見えにくくても、体内では複数の注意報が同時に起きていることがある。
Why it matters at work
元気そうに見えることを理由に、必要な調整が見落とされやすい。
Do not overgeneralize
すべての膠原病の人が同じ症状や同じ強さの困りごとを持つわけではない。
Related approach or resource
合理的配慮の考え方 / 体調変動の前提を置く仕事設計

見えない消耗を示す比喩図

見えないバックパック

元気そうと楽そうが同義ではないことを、やわらかく強く伝えられるため。

What this piece highlights
外から見えない負担を抱えながら働いていることがある。
Why it matters at work
欠勤していないことと、余裕をもって働けていることは同じではない。
Do not overgeneralize
IBD の当事者像を1つに固定しない。
Related approach or resource
体調の波を前提にした運用設計 / 管理職向けの声かけ設計

What Helps

理解を運用と支援につなげる

理解だけで終わらせず、職場での共有ルールや支援のつながり方まで見える形にするパートです。

理解から運用へ橋渡しする図

体調に“波”がある人と働く

見えない障害の理解を、具体的な職場運用に結びつけられるため。

What this piece highlights
体調の波は気分ではなく、条件によって出力が急に落ちることがある。
Why it matters at work
根性論ではなく、仕事の組み方や共有ルールの設計が必要になる。
Do not overgeneralize
波の出方、トリガー、必要な運用は人によって異なる。
Related approach or resource
青黄赤の運転モード / 合図と引継ぎの設計

支援や制度のすき間を示す図

難病×支援機関あるある

NBLが理解だけでなく、支援設計につなぐ存在であることを示せるため。

What this piece highlights
困りごとは本人だけでなく、支援や制度の設計にも左右される。
Why it matters at work
個人の努力だけで解決しない論点を見える化できる。
Do not overgeneralize
支援資源や制度の使いやすさは地域や法域で異なる。
Related approach or resource
難病就労連携「全体マップ」活用セミナー

Reading Recommendation

まずは5点の公開セットから読み始められます。

まずは `難病共通`、`からだの中の天気予報`、`見えないバックパック`、`体調に“波”がある人と働く`、`難病×支援機関あるある` の5点から入ると、共通する壁と支援設計のつながりがつかみやすくなります。